6岁童患罕见病关节萎缩 满脸皱纹似足80岁

作者:admin   时间:2018-08-22 13:19

电影《奇幻逆缘》(The Curious Case of Benjamin Button)的主角一出生就有着老人家的外貌,而现实中,哈萨克(Kazakhstan)一名年仅6岁男童,因为罹患罕见疾病,不但满脸皱纹、眼睑下垂,还有关节炎、脊椎退化,身体状态犹如80岁老人。

住在萨克东北部阿斯塔纳市(Astana)的艾里贝哥夫(Yernar Alibekov)患有「先天性结缔组织异常」(Ehlers Danlos syndrome),俗称「鬆皮症」,主要症状为关节宽鬆,皮肤表皮光滑柔软且较易拉长。在出生一个月后,他的脸部皮肤开始衰老,遍布皱纹,眼皮周遭、脸颊、下巴等皮肤也都迅速鬆弛。此外,他还跟一般长者一样患有关节炎,不只关节疼痛萎缩,脊椎也开始退化。

艾里贝哥夫与同龄孩童不一样的外表,让他出外时被人评头品足,饱受旁人歧视目光。为了让他可以正常快乐,网赌出黑,地成长,家人决定筹钱让他做「拉皮手术」。儘管艾里贝哥夫不符须年满18岁的手术要求,仍有当地医院愿意违反规定,帮他做皮肤移植手术。

不过有专家认为,手术并无法根治艾里贝哥夫的皮肤状况,术后仍会鬆弛下垂,唯一可做的就只有好好照料皮肤,减低併发症发生的可能性。目前,他的家人亦只能遵照医生叮嘱,不让他的皮肤接触到污浊空气,并祈求未来的医疗技术能让他回复成一般人的模样。